Une base de données des réclamations de tous les payeurs (APCD) est un système qui recueille les réclamations de soins de santé et les données connexes de toutes (ou presque toutes) les entités qui paient pour les services de santé dans une zone géographique, y compris les régimes de santé privés et publics. Aujourd’hui, 23 États ont des APCD, et ce sont des outils précieux que pratiquement toute personne ayant un intérêt dans le système de santé – y compris les consommateurs, les employeurs, les prestataires de soins de santé, les assureurs maladie, les chercheurs et les décideurs – peut utiliser pour mieux comprendre le système et trouver moyens de l’améliorer. En effet, dans les États qui en disposent, les APCD peuvent fournir une image complète des dépenses de santé, de la prestation des soins de santé et de l’adhésion à l’assurance maladie, et ils offrent des informations qu’aucune autre donnée ne peut reproduire, en particulier en ce qui concerne les marchés privés de l’assurance maladie.

Malheureusement, les APCD d’aujourd’hui ont des limitations importantes. Plus particulièrement, une décision de la Cour suprême de 2016, Gobeille c.Liberty Mutual Insurance Co., a soutenu que les États peuvent ne pas exiger la collecte de données auprès des régimes de santé collectifs non gouvernementaux auto-assurés. Étant donné que les régimes auto-assurés représentent 61% de l’adhésion à la couverture de l’employeur – et environ un tiers de toutes les personnes couvertes – cette décision a laissé un grand vide dans les APCD d’État.

Les APCD actuels ont également des limitations antérieures à la Gobeille et découlent du fait qu’il s’agit d’entités étatiques qui opèrent indépendamment les unes des autres. Étant donné que chaque État a ses propres protocoles de soumission de données et ses propres procédures d’accès aux données, il est difficile de combiner des données provenant de plusieurs États, ce qui peut frustrer les efforts de comparaison des expériences dans différents États. De plus, comme les APCD sont contrôlés par l’État, les décideurs fédéraux n’ont pas d’accès automatique aux données APCD. Le fait de s’appuyer sur une mosaïque d’APCD d’État renonce également à des économies d’échelle potentielles, ce qui augmente les coûts administratifs tant pour les payeurs que pour les APCD eux-mêmes et peut empêcher les APCD de faire de précieux investissements dans les rapports publics ou la qualité des données. De plus, la moitié de la population américaine vit dans un État sans APCD.

Les décideurs fédéraux disposent de plusieurs options pour remédier aux limites des APCD actuels:

  • Activer la collecte par état des données auto-assurées: Les décideurs fédéraux peuvent directement restaurer la capacité des APCD des États à collecter des données auprès des régimes auto-assurés. Le Congrès pourrait adopter une législation simple qui permettrait d’atteindre cet objectif. Alternativement, la décision de la Cour suprême en Gobeille décrit une voie juridique par laquelle le gouvernement fédéral pourrait autoriser les États à collecter ces données en son nom sans nouvelle législation. Dans les deux cas, les décideurs pourraient choisir de limiter la capacité de collecter des données auprès des régimes auto-assurés aux APCD qui remplissent certaines conditions, comme la collecte de données dans un format uniforme pour réduire le fardeau administratif des payeurs ou fournir aux chercheurs un accès adéquat aux données.
  • Créer un APCD national: Le gouvernement fédéral pourrait également créer un APCD national qui collecterait des données auprès de tous les payeurs dans tous les États. Le gouvernement fédéral et les chercheurs externes pourraient alors accéder à ce riche ensemble de données nationales, sous réserve de garanties de confidentialité appropriées. Les données d’un APCD national pourraient également être partagées avec les APCD des États, qui pourraient avoir besoin d’adapter leurs systèmes pour les accepter, mais seraient alors libérées du fardeau de la collecte de données elles-mêmes et pourraient concentrer leurs ressources limitées sur des efforts de grande valeur pour soutenir utilisation des données.

Lors de la conception d’un tel système, les décideurs politiques devraient porter une attention particulière aux problèmes de confidentialité et de sécurité des données. Un APCD national pourrait adopter des procédures de sécurité comme celles qui régissent les bases de données fédérales existantes sur les soins de santé. Il pourrait également mettre en œuvre des procédures d’accès aux données similaires à celles qui régissent aujourd’hui les données relatives aux demandes de règlement Medicare; en particulier, cela pourrait empêcher les utilisateurs de divulguer autre chose que des résultats agrégés, les obliger à respecter des pratiques rigoureuses de sécurité des données, limiter leur accès aux seuls éléments de données nécessaires à leurs analyses planifiées et les obliger à accéder aux données et à les analyser de manière sécurisée. environnement informatique contrôlé par le gouvernement fédéral. Les décideurs politiques pourraient également empêcher un APCD de détenir des identifiants individuels directs, bien que de telles restrictions devraient être élaborées avec soin pour éviter de réduire les capacités de l’APCD.

Le gouvernement fédéral a déjà le pouvoir de collecter ces données et pourrait le faire sans nouvelle législation, bien qu’une telle initiative soit plus susceptible d’être poursuivie et menée à bien si le Congrès dirige et finance les travaux. Les décideurs pourraient également envisager de loger cette initiative dans un organisme à but non lucratif, plutôt que dans un organisme fédéral, comme le propose une loi récemment examinée par le Comité sénatorial de la santé, de l’éducation, du travail et des pensions, bien qu’une telle approche pose des problèmes de gouvernance et exigerait probablement nouvelle législation.

  • Élargir la couverture APCD des États et harmoniser les APCD des États: Les décideurs politiques pourraient également adopter une approche hybride qui élargirait, améliorerait et harmoniserait le réseau existant des APCD d’État. Dans ce modèle, les décideurs politiques prendraient trois étapes: (1) autoriser les APCD des États à collecter des données auto-assurées; (2) octroyer des subventions aux États pour encourager la création de nouveaux APCD; et (3) exiger que les APCD des États collectent des données par le biais d’un processus normalisé et partagent leurs données avec un «centre d’échange» fédéral, semblable au centre d’échange fédéral qui existe actuellement pour les données sur les rencontres dans les hôpitaux d’État. Le centre d’échange pourrait soutenir des projets de recherche qui nécessitent des données provenant de plusieurs États et faciliter l’utilisation de ces données par les décideurs fédéraux, tandis que les subventions pourraient encourager davantage d’États à créer des APCD. Cependant, certains États continueraient probablement à manquer d’APCD dans le cadre de cette approche, et chaque État APCD aurait encore besoin d’investir dans sa propre infrastructure pour collecter et maintenir les données sur les réclamations. Le gouvernement fédéral a probablement déjà le pouvoir de poursuivre cette approche, mais comme pour la création d’un APCD national, une telle initiative est plus susceptible d’être entreprise avec le soutien du Congrès.

Nous pensons que la création d’un APCD national est la meilleure de ces approches. Avec un petit investissement de ressources par rapport au total des dépenses de santé aux États-Unis, les décideurs pourraient créer un outil qui offre une image complète du système de santé qu’aucune source de données existante ne peut égaler, accélérant ainsi les efforts d’un large éventail de publics et acteurs privés pour mieux comprendre et finalement améliorer les soins de santé américains. Alors que les efforts visant à augmenter le nombre d’APCD d’État et à harmoniser les APCD existants pourraient également améliorer le statu quo (et leGobeille statu quo) et pourrait rencontrer un peu moins d’opposition des parties prenantes, un tel projet ne permettrait pas de créer un APCD véritablement national, et nous le considérons comme une alternative résolument de deuxième ordre.

Si la volonté politique ne peut être invoquée pour poursuivre ces projets plus vastes, le Congrès ou les agences fédérales devraient agir rapidement pour au moins restaurer la capacité des États à collecter des données auto-assurées. Bien que ce ne soit pas gratuit, il s’agit d’une entreprise assez simple qui rendra les APCD existants plus utiles et plus complets. Cela permettrait aux APCD des États de maximiser leur propre potentiel, espérons-le, en créant une circonscription pour créer une meilleure infrastructure nationale à long terme.

Les parties prenantes pourraient soulever des objections aux approches politiques que nous recommandons ici, mais les décideurs ne devraient pas être dissuadés d’aller de l’avant. Les payeurs pourraient soulever des inquiétudes quant au fardeau de la communication des données aux APCD, mais étant donné que les payeurs fournissent déjà des données similaires à de nombreuses entités, y compris les APCD des États, dans le cadre du statu quo, le fardeau supplémentaire associé à ces propositions serait probablement modeste. Il y a également un débat en cours sur la question de savoir si la divulgation des prix négociés par les payeurs, y compris par le biais d’un APCD, pourrait exercer une pression à la hausse sur les prix. Bien que les preuves sur cette question soient mitigées, les décideurs pourraient empêcher la divulgation des prix négociés s’ils le souhaitaient, mais non sans réduire l’utilité des données APCD à des égards importants. Des problèmes de confidentialité et de sécurité sont également parfois soulevés en réponse à des options qui impliquent que le gouvernement fédéral détient des données sur les réclamations. Cependant, les APCD ne semblent pas présenter de nouveaux problèmes de confidentialité ou de sécurité par rapport à d’autres entreprises gouvernementales, et ces préoccupations peuvent être résolues à l’aide de normes de confidentialité et de sécurité similaires à celles qui ont fait leurs preuves dans la protection d’autres données sensibles, comme les données des revendications de Medicare. Nous notons également que certaines parties prenantes vendent des produits de données qui deviendraient moins utiles si les données APCD devenaient plus robustes et largement disponibles, ce qui pourrait les amener à s’opposer à l’expansion de l’APCD, mais cette préoccupation ne devrait probablement pas prendre en compte les décisions des décideurs.

Le document complet est disponible ici.

Les auteurs remercient Kathleen Hannick et Spoorthi Kamepalli pour leur excellente aide à la recherche et Brieanna Nicker pour son excellente assistance éditoriale.



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