Entrer dans un centre de cancérologie à la recherche d’un diagnostic peut être effrayant, mais ça l’est un peu moins à chaque fois que je le fais. Je sais où se trouvent les bonnes places de stationnement, quels départements ont des collations et quels médecins vous disent toute la vérité. Je suis très accompli dans le domaine du cancer. Mais l’été dernier, pour la première fois, je suis entré dans mon centre de cancérologie sans outil essentiel: l’assurance maladie.

Contrairement à tant de gens aux États-Unis, mon mari et moi avions le choix après avoir rejoint les 26,1 millions d’Américains qui n’avaient pas d’assurance maladie en 2019. Je dis «choix», même si toutes nos options étaient mauvaises.

Nous sommes à revenu intermédiaire, avec un brut ajusté qui oscille entre 80 000 $ et 120 000 $. Mais parce que nous sommes des travailleurs indépendants, ce revenu est gravement éliminé par l’assurance maladie. Jusqu’en mai 2019, nous payions tous les deux 25 000 $ par année pour un plan «or», que nous avons choisi parce qu’il avait des franchises moins élevées pour les hospitalisations; Je vais à l’hôpital plus que la plupart des gens.

Nous n’avons pas eu à réduire les produits essentiels comme la nourriture ou le logement pour payer les assurances. Mais nous avons reporté les réparations non urgentes de la maison, avons sauté des vacances et avons eu du mal à épargner pour la retraite. Nos primes ont augmenté chaque année jusqu’à 25%, tandis que les tarifs que nous facturions aux clients pour notre travail sont restés stables. Nous avions l’impression de ne pas tirer grand-chose de cet accord.

Environ 1,5 million d’Américains appartiennent à l’une des 108 actions de santé religieuse certifiées.

Notre compagnie d’assurance, ConnectiCare, ne couvrirait que la moitié d’un appareil CPAP médicalement nécessaire, nous laissant ainsi payer des factures d’environ 1 000 $. Plus frustrant encore, le régime dentaire de mon mari ne s’est jamais révélé actif lorsqu’il est allé chez le dentiste. Lui et le personnel de notre dentiste ont tous deux appelé plusieurs fois à ce sujet, attendant en ligne pendant une demi-heure ou plus. Le transporteur dentaire a dit que nous devions appeler ConnectiCare. ConnectiCare a dit que nous devions appeler le transporteur dentaire. C’était comme être pris au piège dans une pièce de Beckett.

Le problème n’a jamais été résolu, alors Russ a simplement sauté ses nettoyages. «Pourquoi avons-nous même une assurance?» J’ai demandé.

La réponse était simple: à cause du cancer. J’étais sans cancer depuis huit ans, mais compte tenu de mes antécédents, il me semblait extrêmement risqué de réduire les assurances. Bien entendu, ne pas épargner pour la retraite est également risqué. Dois-je laisser la division cellulaire rapide contrôler ma vie? Nous étions coincés à payer des prix élevés pour peu de valeur, quand j’ai entrevu une issue: une annonce pour une part de santé chrétienne qui est apparue sur mon fil Facebook. Je suis actif dans le travail chrétien de justice sociale, donc je suppose que certains algorithmes ont pensé que j’étais un bon match.

Environ 1,5 million d’Américains appartiennent à l’une des 108 actions de santé religieuse certifiées, selon l’Alliance of Health Care Sharing Ministries. Les parts de santé ne sont pas des assurances, ce qui signifie qu’elles n’ont aucune obligation légale de payer les sinistres. Au lieu de cela, les membres paient des «parts» mensuelles, constituant un fonds qui sert à payer les factures médicales des autres membres. Parce qu’il ne s’agit pas d’une assurance, les actions de santé ne sont pas obligées d’honorer les dispositions de la loi sur les soins abordables. En fait, l’ACA a expressément accordé aux parts de santé une exemption des exigences minimales de couverture essentielle.

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Les actions de santé religieuse ont produit des récits édifiants ces derniers temps. En janvier, Le New York Times a rapporté sur les familles confrontées à des factures à six chiffres, sans aucune garantie que leur part santé paierait. Un homme du New Hampshire a déclaré à NPR qu’il était coincé avec une facture de 200000 dollars pour une chirurgie du dos, que sa part de la santé déclarait une condition préexistante et donc inéligible au remboursement. L’État de Washington a infligé une amende à une grande organisation, Trinity Healthshare, et lui a interdit d’y opérer. D’autres États ont émis des avertissements aux consommateurs. Le commissaire aux assurances du Colorado, Michael Conway, a déclaré aux consommateurs que les actions de santé religieuse pourraient être «les prêts hypothécaires à risque des soins de santé».

Les consommateurs impliqués dans la santé partagent des histoires d’horreur ont tendance à penser que leurs polices fonctionnent comme une assurance, avec des paiements garantis pour les dépenses admissibles. J’avais fait une tonne de recherches et savais que ce n’était pas le cas. Personne de la part de la santé à laquelle nous avons finalement adhéré, Solidarité, n’a jamais représenté qu’il s’agissait d’une assurance. Mais mon assurance conventionnelle ne payait pas les frais dentaires couverts de mon mari, donc il ne me semblait pas que l’assurance était une chose sûre non plus.

Cependant, je me suis inquiété de la couverture des conditions préexistantes, sachant que je ne profiterais pas des protections ACA. Lors de plusieurs appels téléphoniques, j’ai confirmé à plusieurs reprises à un responsable marketing de Solidarity HealthShare ce qui était éligible au «partage». Il m’a assuré que mon dernier cancer remonte à assez longtemps pour que toute rechute future puisse être partagée. La solidarité n’exigeait pas non plus que les membres fréquentent régulièrement l’église, comme beaucoup de ces organisations le faisaient, ce qui signifie que mon mari serait également éligible pour devenir membre.

Les parts de santé ne sont pas des assurances, ce qui signifie qu’elles n’ont aucune obligation légale de payer les sinistres.

Après deux mois de réflexion sur la décision, j’ai franchi le pas et j’ai dit à notre agent d’assurance que nous annulions. Elle m’a dit que elle utilisait une part de la santé chrétienne pour économiser de l’argent et a essayé de me vendre en tant que membre de celui-ci à la place. Donc, un professionnel de l’assurance faisait ce que je pensais être hors des sentiers battus. C’était étrangement rassurant.

Au lieu que nos primes dépassent 2 000 $ par mois, notre «part» serait inférieure à 500 $. Nous nous sommes inscrits et avons commencé à économiser de l’argent pour la première fois depuis longtemps. Nous nous sommes sentis riches.

Mais mon mari et moi avons eu du mal à dormir une fois que nous avons coupé le cordon avec une assurance. Notre inquiétude s’est intensifiée deux mois après le début de notre nouvelle couverture, lorsque nous avons soumis les factures pour les soins physiques annuels de mon mari. Nous ne nous attendions pas à ce qu’ils soient payés, car nous n’avions pas dépassé notre franchise de 1 000 $, ce qu’ils appellent un «montant annuel non partagé». Mais Solidarité a fortement commercialisé la façon dont elle négociait les factures des membres, souvent de moitié ou plus. Parleraient-ils au groupe médical pour voir s’ils pouvaient réduire le montant de la facture? J’ai essayé de poser des questions à ce sujet à plusieurs reprises, par e-mail et par messagerie vocale, sans jamais atteindre un humain réel. Les factures soumises n’apparaissaient pas sur notre portail de patients en ligne, nous étions donc dans le noir.

Le PDG de la part de la santé a envoyé une série de courriels à tous les membres s’excusant pour la lenteur du traitement des demandes, promettant d’embaucher de nouveaux employés et d’améliorer les logiciels. Trois mois plus tard, nous avons reçu un e-mail présentant des excuses pour une panne de téléphone et assurant aux membres qu’elle avait été corrigée. Ensuite, nous avons reçu un autre message disant… oups, les téléphones étaient encore en panne. Cela n’inspirait pas confiance.

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Chaque communication avec la part de la santé a accru notre suspicion que nous vivions maintenant sans filet de sécurité. Nous avions adhéré en mai et nous devions attendre la nouvelle année avant de pouvoir nous réinscrire à l’assurance maladie standard. Nous avons hésité. La part de la santé semble de plus en plus fragmentaire, mais il en va de même pour l’âge de la retraite sans aucune épargne.

Nous avons tous les deux commencé à ignorer les petits maux et douleurs. Mon mari a reporté une coloscopie jusqu’à ce que nous ayons une meilleure idée du temps que prenait la part de la santé pour payer les factures, ou du moins répondre aux questions. Mais l’attente ne s’est jamais terminée. Au cours des sept mois où nous étions membres, nous n’avons pas été remboursés pour une seule réclamation.

Après deux mois à éviter de regarder en bas sous la douche, j’ai réalisé que je ne pouvais plus tarder à parler de mon sein avec mon médecin. Il y a huit ans, j’ai subi une double mastectomie. Mais si quelqu’un peut encore avoir un cancer du sein, c’est moi. Je suis trop performant dans ce domaine. J’ai eu mon premier diagnostic au début de la trentaine, et j’ai eu une série de tumeurs, avec une pathologie agressive qui oblige les oncologues à avaler difficilement. Il était encore possible pour moi d’avoir un cancer juste sous la peau, là où il reste du tissu mammaire. Et récemment, mon sein gauche était devenu dur et piqué.

Mon médecin traitant l’a examiné avec ce que, après des années d’expérience, j’appelle «le visage cancéreux», et m’a recommandé de voir mon chirurgien le plus tôt possible.

Nous y revoilà, ai-je pensé.

Mais au lieu de juste la peur mortelle habituelle, j’étais aussi terrifiée à l’idée de devoir faire un choix entre me faire soigner et ruiner ma famille financièrement. J’avais envoyé 300 $ de factures médicales dans un trou noir jusqu’à présent. Que se passerait-il avec des chiffres allant de quatre, cinq et six chiffres?

Mon chirurgien m’a examiné et a rapidement dit: «Je ne suis pas du tout inquiet à ce sujet.» Mes seins reconstruits ne sont pas très bons pour drainer le liquide, donc mon sein gauche était enflé des mois après une brûlure mineure. C’est ce qui provoquait les changements de peau. Je sautai de la table et la serrai dans mes bras. Je n’avais jamais été aussi soulagé de ma vie.

Qu’arrive-t-il à tous les gens de l’économie des petits boulots qui ne font pas aussi bien que nous, mais qui ne sont pas admissibles aux subventions ou à Medicaid?

Ne pas avoir de cancer était ma première joie. Mais réaliser que je ne mettrais pas ma famille en faillite était une seconde de près.

Je ne suis pas partisan de pousser ma chance, j’ai obtenu une assurance maladie dès que l’inscription ouverte le permettait, quatre longs mois plus tard. C’est un plan «bronze» cette fois-ci, à environ 18 000 $ par an. Au fur et à mesure que les primes ont commencé, un nouveau concert qui, je m’attendais à ce qu’il adoucisse le coup, a fini par me payer moins que ce que nous avions convenu. Le travail indépendant n’est pas non plus pour les personnes averses au risque.

En février 2020, après que nous ayons abandonné Solidarity, il a en fait payé nos fournisseurs de soins primaires pour les soins que nous avions reçus l’été précédent. Si un être humain nous avait dit que le paiement était en cours, nous serions peut-être restés fidèles. Mais probablement pas. Notre tranquillité d’esprit améliorée peut valoir 18 000 $ par année. L’assurance privée est horrible, mais au moins il y a une certaine surveillance du gouvernement. Une part de santé religieuse exige simplement trop de foi.

Il semble que 2020 sera une autre année où nous ne pourrons économiser aucun argent. Je suis loin du seuil pour une subvention en vertu de l’ACA, mais aussi loin d’être en mesure de payer 18 000 $ par année – sans parler des copaiements et des franchises – sans que cela ne nuise.

J’ai la chance d’être en vie, en bonne santé et avec un toit au-dessus de ma tête. Je serai obligé de bien travailler dans mes soixante-dix ans, mais le destin est pire. C’est ce qui me dérange. Nous gagnons plus que le revenu médian, mais les coûts d’assurance rendent impossible toute forme de sécurité financière. Qu’arrive-t-il à tous les gens de l’économie des petits boulots qui ne font pas aussi bien que nous, mais qui ne sont pas admissibles aux subventions ou à Medicaid?

Des actions de santé fragmentaires, des polices d’assurance indésirables qui ne couvrent presque rien ou aucune assurance du tout sont les seules options que le système actuel leur offre. Je me demande combien de ces personnes considèrent la douleur thoracique comme une indigestion, prennent deux aspirines et n’appellent personne le matin, ou ne regardent pas sous la douche.

Cette histoire a été soutenue par le Projet de rapports sur les difficultés économiques.





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