Imaginez un monde où les soins collectifs étaient une pratique quotidienne – plutôt qu’une réaction au cancer, aux pandémies mondiales et à l’oppression structurelle.

(Creative Commons)

Ce que le cancer m’a appris sur l’appartenance l’un à l’autre

Quand j’ai découvert que ma fille de 7 ans avait un cancer, au milieu d’une pandémie, je n’ai pas pleuré. Je me suis assis sous le choc dans la salle d’attente chirurgicale pendant cinq longues heures. Les pleurs ne sont pas venus quand elle a eu sa première dose de rayonnement ou sa première perfusion de chimio.

Les pleurs sont venus, au contraire, aux moments les plus inattendus: des moments de soins. Les repas ont commencé à arriver à notre porte – tikka masala fait à la main, levain chaud, fleurs fraîches. Un pack de soins avec des capes personnalisées qui nous transforme instantanément en une équipe de super-héros sur notre chemin vers le traitement.

Ils m’ont tous apporté des larmes. Quelque chose à propos des gens qui cherchent, pendant leur vie bien remplie, à prendre soin de nous, l’intimité de tout cela, m’a transformé en une flaque émotionnelle.

Alors que nos voisins poussaient un piano gratuit de 500 livres sur les trois pâtés de maisons de notre maison afin que nous puissions nous divertir pendant un hiver de distanciation sociale, j’ai commencé à me demander pourquoi nous avions attendu si longtemps pour être en communauté comme celle-ci. Pourquoi a-t-il fallu le cancer pour créer ce genre de soins collectifs intimes?

Le mythe de l’autosuffisance

Pré-cancer et pré-COVID, il semble que nous ayons tous absorbé un message selon lequel nous ne devrions pas lutter, ou du moins nous ne devrions pas faire savoir aux autres que nous luttions; nous ne devrions certainement pas demander ce dont nous avons besoin.

Et cela nous rendait isolés et stressés: nous nous accrochions tous à peine alors que nous luttions contre la tension d’un style de vie trop occupé et trop individualiste, alors que nous essayions de prouver que nous pouvions prendre soin de nous-mêmes en souffrant uniquement dans nos familles nucléaires. .

Cette culture de la suprématie blanche que j’avais absorbée (en tant que femme blanche, cisgenre, hétéro, valide et éduquée), sur ce que signifie être autonome, m’a blessé ainsi que mes réseaux sociaux proches à travers des occasions manquées d’être en communauté. Ces normes conduisent également à des jugements profonds, presque indétectables, sur qui mérite une aide dans la société au sens large. Si je ne mérite pas de demander de l’aide, pourquoi les autres le devraient?

Mais, avec le cancer, les gens ont commencé à apparaître. Et mes pleurs ont empiré. Des amis ont commencé à offrir leurs talents et leur temps: des cours de ukulélé le lundi matin. Vidéos maison pour créer des tater tots en forme d’animaux. Les tantes et les copines ont tout abandonné pour être avec mon fils lorsqu’un rendez-vous tôt le matin signifiait quitter la maison avant le lever du soleil. C’était des gens qui se donnaient d’eux-mêmes pour rendre nos vies plus brillantes et plus faciles à gérer.

Le cancer était la raison parfaite et la plus socialement acceptable pour avoir besoin des autres. Notre lutte a été jugée suffisamment difficile et irréprochable pour que nous n’ayons pas honte d’avoir besoin d’aide, que nous ne nous soyons pas interrogés sur notre rôle dans la création du problème et que nous ne nous attendions pas à faire cavalier seul.

Et j’ai commencé à changer aussi. J’ai commencé à ignorer cette petite voix qui disait que mes besoins étaient un fardeau. Ma communauté était également effrayée et triste et cherchait quelque chose à faire. Les aider à faire partie de la solution et à les connecter à notre famille.


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Des soins collectifs pour survivre aux défaillances systémiques

Le soutien que je recevais de ma famille et de mes amis – du genre déchirant – n’était que la cerise sur une couche fondamentale de soutien que m’offraient ma couleur de peau, mon éducation et mon statut économique. Je ne craignais pas que les médecins, en me voyant, ne me prennent pas au sérieux. Mon assurance maladie a couvert la facture d’hôpital de près de 130 000 $ pour la chirurgie de ma fille. Mon employeur m’a permis de travailler à domicile, offrant un congé familial au besoin. Certains d’entre nous s’attendent à ces soutiens systémiques, tandis que d’autres ne les connaissent pas. Et sans eux, le besoin de soins collectifs ne fait qu’augmenter.

À travers tout cela, notre équipe de recherche, à l’Université de Denver, étudiait l’entraide. De nombreuses communautés s’étaient engagées dans des soins collectifs pour survivre à des siècles de pratiques oppressives et discriminatoires et d’échecs systémiques: les communautés de couleur, les communautés queer et trans, les communautés de réfugiés et d’immigrants avaient créé des systèmes informels de soutien et de soins collectifs pendant des générations.

L’entraide permet aux individus partageant des expériences vécues de prendre soin les uns des autres lorsque les systèmes ne le font pas. Leur prise en charge collective permet non seulement de survivre, mais crée des mouvements qui sous-tendent un changement social significatif.

Étonnamment, au début de la pandémie, l’entraide semblait être acceptée. Notre équipe a découvert que la pandémie avait modifié le sentiment de chacun de savoir qui avait besoin d’aide: tout à coup, beaucoup d’entre nous étaient vulnérables et isolés de nouvelles manières. Des groupes d’entraide surgissaient partout – des gens achetaient des médicaments pour leurs voisins, cousaient des masques, partageaient du pain. La pandémie, comme le cancer, semblait être une raison valable pour avoir besoin de soutien. Nous semblions appartenir l’un à l’autre uniquement en ce moment.

Mais ce sentiment de soins collectifs au niveau de la société n’a pas duré longtemps. Assez rapidement, du moins aux États-Unis, le simple fait de porter un masque est devenu un symbole des tensions entre liberté individuelle et responsabilité collective.

Après des mois à la maison, notre famille a fait un court voyage dans une ville de montagne voisine. En nous promenant dans la ville tranquille pittoresque avec notre fille dans son masque de licorne et sa tête chauve, nous avons rencontré un buveur de patio qui nous a crié agressivement: «Enlevez ces masques; nous sommes dehors! J’ai regardé la broche sortir de sa bouche alors qu’il nous criait à propos de nos précautions inutiles et ressentais une profonde tristesse. Nous étions clairement ne pas tout cela ensemble.

Une pandémie, comme le cancer, affecte les gens différemment en fonction de leurs luttes cachées, de leur situation sociale et de leur identité. Et notre société continue de se demander si nous sommes responsables de nous-mêmes ou les uns des autres.

Les soins collectifs comme pratique quotidienne

Notre nouvelle aide est ma tante à la retraite, une ancienne enseignante au primaire, qui est sortie de sa retraite pour animer des chats vidéo hebdomadaires où elle aide ma fille à lire. Je les écoute rire aux images de leur livre partagé, tandis que ma tante guide doucement ma fille avec des mots un peu trop difficiles. La joie est réciproque: l’acte de recevoir des soins correspond à la joie de se donner, rendant la vie d’autrui un peu plus gérable. Nous devons trouver des moyens pour que cela se produise plus souvent.

Nous avons lancé un module de soins collectifs. J’envoie un lien de sondage hebdomadaire à mes amis proches, ceux qui luttent chez eux juste en bas de la rue: «Enregistrez-vous, signalez à quel point vous êtes stressé cette semaine; décrivez vos facteurs de stress et vos joies. Cochez les types de soutien qui seraient utiles: un repas fait maison, une promenade, une garde d’enfants, un SMS pour vous enregistrer. »

La demande semble petite, mais elle est vraiment assez grande. Partagez vos luttes – nous les avons tous; demandez de l’aide (vous ne pouvez pas toujours vous en occuper seul); soutenez les autres lorsque vous en avez la capacité.

Au début, il y avait des réticences entre amis, une hésitation à avouer ou à en demander trop. Ensuite, il y a eu un soulagement. Le flux et le reflux du stress et du soutien pourraient se répercuter sur un réseau plus large doté de ressources collectives plus importantes.

Et cela peut être un point de départ. Si nous pouvons ressentir le soulagement de donner et de recevoir du soutien parmi nos amis et notre famille, cela pourrait changer notre compréhension de qui a besoin et qui mérite de l’aide. Et, en s’accrochant étroitement à ces hypothèses collectives, cela ne pourrait-il pas s’étendre à nos communautés plus larges – nous encourager à porter un masque, non seulement pour nous protéger, mais pour protéger les autres?

Imaginez un monde où les soins collectifs sont une pratique quotidienne plutôt qu’une réaction au cancer, aux pandémies mondiales et à l’oppression structurelle.

En s’engageant dans des soins collectifs, nous pouvons commencer à croire que nous nous appartenons les uns aux autres. Et si nous le faisons, les larmes couleront et nous serons tous mieux lotis.

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