«Les autorités ont pris des décisions très rapidement pendant la crise de Covid», déclare Siiri Ann Doka. Trop vite, peut-être, pour que les citoyens et les patients soient impliqués. Doka est en charge du suivi des politiques de santé pour l’association fédérale allemande des groupes de soutien réunissant des personnes handicapées et des maladies chroniques (le Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe en allemand). Il existe de nombreux groupes de ce type dans toute l’Allemagne. En plus de fournir des canaux de soutien mutuel, l’idée est également d’encourager la participation aux décisions de politique de santé des personnes directement concernées.

L’association fédérale existe depuis plus de 50 ans. Depuis 2004, il siège également en tant que représentant des patients au comité mixte fédéral (Gemeinsamer Bundesausschuss) en charge des décisions concernant le système de santé, telles que le coût des soins et son organisation, l’évaluation des médicaments et des traitements remboursés par les caisses maladie, etc. Le droit de vote est limité aux membres du comité représentant les médecins, les prestataires d’assurance maladie et les hôpitaux. Les représentants des patients et des usagers de la santé n’ont qu’un rôle consultatif. «Mais nous participons aux discussions et nous pouvons déposer des motions», dit Doka. «Cela nous permet d’attirer l’attention sur des problèmes spécifiques auxquels sont confrontés les patients», comme un accès difficile à l’un ou l’autre type de médicament. «Les représentants des patients apportent également une expertise très spécialisée à la table.»

Malgré cette expertise et leur expérience en tant que participants à l’élaboration des politiques, les décisions sur la manière de répondre à la crise provoquée par l’épidémie de Covid-19 en Allemagne, comme dans d’autres pays, ont été en grande partie prises sans impliquer les organisations de patients. «En temps de crise, on a tendance à revenir aux vieilles habitudes», explique Valéry Ridde, directeur de la recherche en santé publique à l’IRD, l’institut français de recherche pour le développement. Après avoir travaillé au Québec, puis en France, le chercheur est actuellement basé au Sénégal.

«En France, la crise actuelle a vu les cliniciens des hôpitaux universitaires reprendre les rênes de la santé publique. C’est assez alarmant », dit-il.

Depuis une vingtaine d’années, le système de santé français s’est également ouvert à la participation des patients. Elle a même été inscrite dans la législation nationale en 2002 (la «loi relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé»), dans le cadre de la lutte contre le VIH et de la forte implication des patients et des communautés touchées par l’épidémie. La «démocratie sanitaire» française prévoit la présence de représentants des usagers du système de santé, via les associations, dans la plupart des organismes de santé, des conseils hospitaliers aux comités régionaux et nationaux de santé publique.

Depuis le début de la pandémie de Covid-19, cependant, tout cela a été balayé. Les associations de patients n’étaient ni incluses dans le conseil scientifique spécialement créé par le gouvernement ni consultées de quelque manière que ce soit. En septembre 2020, alors que le virus circulait en France depuis plus de six mois, l’organisme regroupant les associations de patients, France Assos Santé, a de nouveau insisté dans une lettre ouverte adressée au Premier ministre français sur la disponibilité de ses membres pour «travailler avec les pouvoirs publics, les agences de santé et les organisations académiques aux niveaux national, régional et local». En vain. Même maintenant, le gouvernement n’a toujours pas répondu à leur offre.

Les autorités municipales semblent plus disposées à écouter. La ville française de Grenoble, par exemple, a mis en place en novembre un comité de citoyens pour consulter les habitants sur la crise sanitaire. Les premières séances de discussion ont souligné la nécessité d’une campagne massive de tests locaux, avant, pendant et après les vacances de Noël, et l’inclusion des personnes vulnérables dans la campagne. Une autre question très différente abordée était la question de savoir s’il fallait ou non maintenir les marchés alimentaires ouverts, à un moment où le taux d’infections était à la hausse.

Amérique du Nord: services de santé choisis par les communautés locales en fonction des besoins locaux

Des réponses participatives aux besoins de soins de santé ont été élaborées dans d’autres parties du monde il y a quelques décennies. «Le Québec a introduit des réformes radicales de son système de santé en 1971, avec la mise en place d’un réseau public de santé et de services sociaux. La même réforme a également mis en place un nouveau type d’établissement, les centres locaux de services communautaires ou CLSC », explique Anne Plourde, chercheuse à l’Université York de Toronto et à l’Institut québécois de recherche et d’information socio-économiques. Ces centres de quartier fournissaient à la fois des services de santé et des services sociaux et, surtout, étaient gérés par la communauté locale.

«Les citoyens étaient représentés dans les conseils d’administration de tous les établissements du réseau public, mais avaient tendance à être très peu minoritaires, sauf dans les CLSC, où ils étaient souvent majoritaires dans les années 1970. Les centres ont souvent été créés à l’initiative des citoyens eux-mêmes. Ils soumettraient un projet au gouvernement, qui leur allouerait ensuite un budget. Un comité provisoire serait alors mis en place pour embaucher des organisateurs qui consulteraient les populations locales afin qu’elles puissent décider elles-mêmes du type de services sanitaires et sociaux qu’elles souhaitent au centre », explique le chercheur et docteur en sciences politiques.

Les CLSC ont pu offrir des services spécifiques aux besoins de la population locale, tels que les soins prénatals, le suivi des jeunes enfants, le soutien aux personnes ayant des problèmes de santé mentale ou de toxicomanie et le dépistage des MST.

«Les centres étaient également consacrés aux soins préventifs, au sens le plus large, tels que la campagne pour plus d’espaces verts dans l’urbanisme ou le traitement des problèmes de pollution locale.»

Des expériences similaires en santé communautaire ont également été développées en Amérique latine et aux États-Unis dans les années 1960 et 1970, comme les cliniques de santé de quartier aux États-Unis. L’esprit participatif et démocratique de ces centres au Québec a cependant été affaibli par la centralisation progressive du système de santé. «Au cours des dix premières années de leur existence, ces centres communautaires ont été de véritables vecteurs de participation citoyenne. Puis, à partir des années 1990, le gouvernement a commencé à fusionner les centres de services communautaires avec d’autres types d’établissements, comme les résidences pour personnes âgées. Et la centralisation s’est poursuivie dans les années 2000. Aujourd’hui, il ne nous reste qu’une trentaine d’établissements de santé énormes pour tout le Québec. Il n’y a plus de représentation démocratique dans le système », dit Plourde.

Les autorités ont utilisé une logique économique pour justifier la recentralisation du système. «Il y avait des justifications financières évidentes, des économies d’échelle et le fait que certains postes de direction pouvaient être supprimés. La volonté de rendre les services plus intégrés et plus cohérents a également été soulignée. Mais la recherche a été unanime à constater les répercussions catastrophiques de cette centralisation, qui va beaucoup trop loin pour que le système soit fonctionnel. Et comme le virus se déplace beaucoup plus vite que la bureaucratie, le chercheur ajoute: «Cela a causé des problèmes majeurs pendant la pandémie.»

En Afrique, les agents de santé communautaires jouent un rôle essentiel

Le développement de services de santé de première ligne basés au plus près des communautés locales est toujours très présent sur le continent africain. «C’est une approche qui existe depuis longtemps en Afrique francophone et de l’Ouest, par exemple. Les soins de santé primaires sont dispensés à un niveau très décentralisé, souvent avec la mobilisation des communautés locales », souligne Ridde, dont le travail se concentre actuellement sur le Mali, le Burkina Faso et le Sénégal.

Les anciens guérisseurs, enseignants ou autres membres de confiance de la communauté dans les villages et les quartiers sont mobilisés et formés pour devenir des agents de santé communautaires. Ils travaillent sur une base volontaire ou pour une somme modique. Ce ne sont pas des agents de santé au sens strict du terme, mais la pénurie de professionnels de la santé en Afrique signifie que l’appel à des agents de santé communautaires augmente. «Les organisations internationales et les donateurs apportent souvent leur soutien aux programmes des agents de santé communautaires dans les villages, mais cela est très rarement durable», ajoute Ridde. Et pourtant, non seulement en Afrique de l’Ouest, mais aussi dans des pays anglophones comme l’Afrique du Sud, le Kenya, le Rwanda et le Libéria, les agents communautaires sont souvent des maillons vitaux de la chaîne de santé publique, notamment dans la lutte contre les épidémies, précisément grâce au fait qu’ils sont en contact direct avec la communauté locale. Ils sont formés à reconnaître les symptômes, à fournir des informations sur le traitement et peuvent également devenir des canaux pour diffuser des campagnes de prévention.

«Les récentes pandémies ont permis aux soins de santé communautaires de gagner en force et en reconnaissance», déclare Anatole Manzi, conférencier et directeur de la pratique clinique et de l’amélioration de la qualité pour l’organisation mondiale Partners In Health.

«L’Organisation mondiale de la santé a commencé à promouvoir les programmes d’agents de santé communautaires lorsqu’elle a vu que nous allions manquer de personnel médical et de santé en Afrique. Nous devons réfléchir soigneusement à qui d’autre pourrait aider à lutter contre des maladies comme le VIH et le paludisme. »

Les épidémies d’Ebola de ces dernières années ont également été décisives pour l’intensification de ces programmes. «Le Libéria, par exemple, est un pays relativement pauvre et son investissement dans le système de santé est faible, mais le système de santé communautaire a été renforcé par Ebola, car le pays n’avait pas d’autre choix. Et lorsque Covid-19 est arrivé, le Libéria était en mesure de réagir. Il dispose désormais d’un réseau d’agents de santé communautaires qui connaissent la situation sur le terrain et savent où les ressources seraient les mieux placées », déclare Manzi.

Les agents de santé communautaires sont en mesure de rendre compte de la situation épidémiologique dans un village ou une région particulière d’un pays. Mais est-ce suffisant pour assurer une véritable participation citoyenne à la politique de santé publique? «Il y a un problème fondamental de manque de connaissances et de formation pour commencer», dit Ridde. «La plupart des personnes aux postes de pouvoir et de décision dans le domaine de la santé publique, que ce soit en Afrique de l’Ouest ou en France, sont majoritairement des médecins formés en épidémiologie et statistique de la santé publique. Les approches communautaires et participatives ne sont pas suffisamment enseignées et sont souvent dénigrées. »

Au Rwanda, les agents de santé communautaires opérant en binôme homme-femme, «rendent compte au centre de santé local de la situation dans leur village, et de là, les informations sont transmises à l’hôpital de district puis de là au ministère de la Santé», explique Manzi. «Je pense que c’est cet aspect qui doit être renforcé dans de nombreux pays. Si les équipes du ministère de la Santé pouvaient écouter davantage les voix des agents de santé communautaires, beaucoup de choses pourraient changer. »



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